Då var den satt, diagnosen.

Igår var jag hos Sjukgymnast och läkare på Reumatolog avdelningen, där fastställde de diagnos och drog och vred på hela min kropp för att kunna göra det. Fick nya mediciner som jag ska ta varje kväll (Orudis Retard) får hoppas att jag känner mig bättre av dem. Tog även lite mer prover som jag får svar på i nästa vecka.

När jag sen kom hem sov jag i flera timmar, jag var helt utmattad efter besöket. Kanske inte så konstigt med tanke på att tre olika personer drog och tryckte över hela kroppen och frågade ”Gör det här ont?” JA!

Igår satt även smärtan mest på vänster sida vilket alla tre konstaterade och jag var tvungen att påpeka, att ja idag gör den det men inte alltid.

Fick även ett till papper på övningar av den här sjukgymnasten som jag ska göra hemma, liknande på de som jag fick av den andra så det ska nog gå att få ihop på ett bra sätt tillsammans.

Så mediciner och träning och eventuellt lägga om kosten lite så kanske jag blir piggare och mår bättre om någon månad.

Min sjukdomshistoria del 2

När jag började som frisör 2014 efter utbildningen. Fick jag återigen ett stort skov, långa dagar på jobbet där man ständigt stod upp på ett betonggolv fick dessutom allting att kännas värre. Började då gå till en annan sjukgymnast i närheten av där jag jobbade. Där kände jag skillnad, han lärde mig hitta mina muskler i magen framför allt och lärde mig hur jag själv skulle aktivera dem i olika övningar. Detta har jag använt otroligt mycket i min egen träning och jag skulle vilja säga att han gjorde stor skillnad för min träning och hälsa. (Samt hur jag lär ut träning till mina gymnaster. Att förstå det man gör, gör att man enklare kan rätta sina fel själv. Kroppskontroll och kroppsförståelse är det jag jobbar mest med hos mina gymnaster.) Jag slutade att gå till den sjukgymnasten när jag bytte jobb det blev för långt att åka och jag hade lite väl mycket annat i schemat, det kändes inte längre nödvändigt att gå dit när jag inte hade lika ont. Men jag fortsatte att göra mina övningar om än inte lika regelbundet som jag borde ha gjort.

Våren 2015 började jag få hemska magsmärtor, jag åkte mellan olika läkare och specialister men fick inga ordentliga svar. Min gynekolog hittade cystor på äggstockarna som hon trodde kunde ligga bakom smärtorna. Vi avvaktade för att se om de växte eller om de skulle försvinna av sig själva som de borde. Varje gång jag kom tillbaka hade de bytt plats eller krympt en aning men de var aldrig helt borta. Gynekologen valde ändå att avvakta för att se om de skulle försvinna

Ca 9 månader senare flyttade jag till franska alperna och levde livet ryggen mådde bättre än vad den har gjort på länge tack vare att skidåkningen blev en del av min vardag, jag rörde mig mer än vad jag hade gjort på länge men hade ändå fortsatta magsmärtor som dessutom hela tiden blev värre. En dag när jag hade riktigt j**** ont så skickade min chef iväg mig till en läkare i byn. Han sa att det kunde vara en av tre saker

  1. Mina cystor hade tillslut spruckit
  2. Cystorna hade vridit sig runt äggstockarna
  3. Min blindtarm var inflammerad.

Eftersom det var sent på kvällen hade provlabbet stängt så han kunde inte göra de testerna han skulle vilja, han skickar istället hem mig och ber mig återkomma morgonen där på. Över kvällen blir smärtorna värre och värre och jag har svårt att hålla mig vaken och somnar till medans min chef försöker prata med mig. Hon väljer då att köra mig till närmaste sjukhus som ligger 40 minuter bort ifall att min blindtarm höll på att spricka.

På sjukhuset händer en massa konstiga grejer men det är en helt annan historia, hur som helst så hämtar en kollega mig på sjukhuset några dagar senare med en blindtarm mindre i kroppen. Jag tänker såklart att nu kommer jag slippa smärtorna nu kommer jag inte längre ha ont. Så är dock inte fallet, några månader senare och jag har fortfarande ont i magen. Jag går till vårdcentralen här hemma i Sverige och får träffa en underbar läkare som tar mig på allvar, för vad som känns som första gången. Hon tror på mig och det jag säger och tar prover och kollar verkligen hela kroppen. Vi testar för allt från gluten till salmonella till konstiga bakterier och massor av andra tester för magen. Hon skriver ut jättebra allergimediciner som gör att jag nästan får en normal vår, nästan. Jag får även göra astmatest för att se om jag har astma eller om den bara yttrar sig under pollensäsong. Hon skickar mig på röntgen för att kolla ländryggen och lungorna och sedan vidare på magnetröntgen av ländryggen för att kolla in det som kunde eventuellt vara Bechterew.

Nu inväntar en spirometri på lungorna för att se varför jag har en minskad lungkapacitet och tid hos reumatolog och en annan sjukgymnast på deras avdelning för att följa upp på Bechterew och förhoppningsvis få den hjälp jag behöver. Som ni förstår så är högkostnadskortet väl använt under det senaste året och med alla fortsatt besök hos sjukgymnasten och reumatologen lär det fortsätta vara det.

”Min kropp har en dålig dag, men jag mår bra”

Helgen straffade mig hårt på många sätt, eller så var det vädret som straffade mig, eller rent av att jag slutade ta medicinen (de 14 dagarna var slut.)  Kanske att jag inte tränat sedan onsdagen förra veckan eller kanske var det en kombination av alla fyra, men min kropp värker så mycket. Smärtan gör mig trött och värken blir värre när jag inte kan sova, men smärtorna håller mig vaken.

Med en så bra helg känns det lönlöst att klaga, jag tar de smärtor jag får om jag får umgås med de människorna som betyder mest. Men jag önskar att jag slapp lida.

Jag läste citatet ”min kropp har en dålig dag men jag mår bra” Det är så jag känner förutom att min kropp har en dålig vecka och jag blir arg och irriterad p.g.a. det. Men i övrigt, i övrigt så mår jag bra. min-kropp-har-en-dalig-dag

Helgen vs Trötthet

Den här helgen har tröttheten inte haft tillfälle att infinna sig. Jag har inte givit den, den möjligheten. På lördagen var varenda minut inbokad fram till kryssningens avgång och på båten vart det en mer. På natten/ morgonen sov jag i ca 4-5  timmar och sedan upp och umgås igen. Jag har haft en fantastisk helg med fantastisk släkt och vänner och skulle inte vilja ha det ogjort.

Men igår tog tröttheten ut sin rätt. Trots att jag sov nio timmar igår natt så sov jag flera timmar senare på dagen och  eftermiddagen, skulle gissa på att det blev ca 3h igår under dagen och ca 14h inatt (somnade efter middagen ca 19.00 vaknade ca 8 eller 9 på morgonen). Jag har förstått att det är sjukt för andra att sova så mycket men för mig är det tyvärr normalt. Kroppen behöver så många timmars sömn för att återhämta sig när jag har varit i fullgång. Det som jag vill och orkar göra psykiskt finns det så många fysiska begränsningar för, som jag hela tiden försöker övervinna. Jag övervinner dem en tid men sen slår de ut mig extra hårt när de får chansen och helt ärligt talat skulle det inte förvåna mig om jag somnar snart igen…

Sjukgymnast 

Första besöket hos sjukgymnasten avklarat denna vecka! 

Han kollade igenom min rörlighet och styrka i hela kroppen och konstaterade att jag har förlorat i princip all rörligheten i ländryggen. Tack vare att jag har hållt igång rörligheten genom att ha stretchat och yogat mycket, har jag kunnat överkompenserat  i andra delar av ryggen och ner i benen och lider på detta sätt inte av min orörlighet. 

Så han såg positivt på min fortsatta rörlighet, kan återfå delar av rörligheten men inte få hela tillbaka. Tanken är att vi ska hålla uppe den rörligheten jag har men om vi har tur kan jag återfå en del. 

Sedan är det mest muskler som vi ska öva upp, nästa gång ska jag få lite grejer att öva på hemma och andra tips på övningar och vilka maskiner jag bör träna på, på gymmet. 

Jag hoppas verkligen att jag kan få bli lite bättre i ryggen och slippa en del av smärtan.

Min sjukdomshistoria del 1 

Jag är van vid att ha ont – hur sjukt det än låter. Utan att veta exakt om det var där och då det startade, så insjuknade jag när jag var 15år gammal. Då var det faktiskt värre än nu, det var i alla fall oftare och längre men smärtan i sig är nog värre nu. Bechterew finns i min släkt så mamma frågade om inte läkaren kunde kolla upp det. Men det fanns inget sätt att kolla det, jag tog en sänka och den var normal. Så det tydde på att jag inte hade en inflammation och därav inte heller Bechterew enligt läkaren. Gick till en sjukgymnast under ett halvår upp till ett år kanske men blev inte mycket bättre. Tyckte mest bara att det var tråkigt och meningslöst, antagligen hade jag en bra period utan större smärta så då slutade jag med det där.

Jag gick runt och hade ont i mellanåt under flera år men tog det aldrig på allvar, jag slutade motionera för att jag tyckte det var läskigt att röra mig med smärtan och var rädd för att det skulle bli värre. Under perioder utan smärta så kunde jag träna några enstaka gånger, men jag tyckte aldrig heller att det var kul. Kroppen reagerade aldrig som jag ville och jag kände mig sämre än alla andra. Jag skyllde på min lathet och gjorde det till en del av min identitet att vara lat. Konditionen försämrades kraftigt och jag hade inte längre några muskler kvar i kroppen. 

To be continued! 

Kost

Jag ska försöka ändra min kost delvis, för att inte spä på inflammationen med socker och annat dåligt som ökar inflammationer. Jag gogglat runt en massa och hittat något som kallas för antiinflammatorisk kost/mat och dessutom hittat en blogg samt att jag fick deras bok Food Pharmacy i födelsedagspresent igår. Så har läst igenom de första sidorna samt bläddrar igenom resten. 

Om man äter efter en antiinflammatorisk kost så ska man utesluta bland annat rött kött, mjölk, gluten och socker samt mycket annat. I boken och på bloggen, pratar de mer om vad man kan tillföra sin kost för att äta bättre. De menar att man börjar tillföra samt ändra vanorna stegvis och gör så gott man kan tills man i princip äter endast antiinflammatorisk mat. 

Jag har både igår och idag struntar (nästan helt) i det röda köttet och aktivt valt att äta vegetariskt eller fisk. Det slank ner en skinkmacka igår morse innan jag kom på mig sedan dess har jag hoppat det röda köttet. Ett steg i rätt riktning.

Gjorde även i ordning grönkålschips som jag mumsade på ikväll istället för vanliga chips – jag älskar verkligen chips så det blir svårt att sluta med det. Men om jag byter ut det mot grönkålschips varannan gång så blir det ju lite bättre i alla fall. 

Grönkålschips, en kopp te och lite läsning fick avsluta min dag.

Frisör + Bechterew =Sant?

Så hur tänker jag kring mitt arbete och min sjukdom?

Jag valde att inte plugga till frisör på gymnasiet för att jag hade problem med ryggen och det är ju omtalat och alla vet om att det är fysiskt påfrestande för kroppen att jobba som frisör. Jag sköt upp det och tänkte inte så mycket på jobbet som frisör under gymnasieåren eller det närmaste året efter, men sedan när jag jobbade i restaurang branschen så gick tankarna lite annorlunda. För även där utsatte jag min kropp för påfrestningar, långa arbetsdagar och man står eller går hela dagarna, så om jag ändå skulle påfresta kroppen varför kunde jag inte göra det när jag jobbade med något jag gillade? Så år 2013 utbildade jag mig till frisör och har jobbat med det i 2 och ett halvt år nu.

Jag tycker jobbet är kul men påfrestande både fysiskt men även psykiskt. Som frisör kan man ibland få lite väl mycket skit och eftersom jag sedan är perfektionist i jobbmiljöer så har jag även sjukt höga krav på mig själv. Jag ser alltid ett sätt att göra frisyren jag precis har jobbat med bättre, jag är nästan aldrig nöjd med de jobben jag gör. Även om jag kan uppskatta det för vad det är och se att jag har gjort en snygg färg eller klippning.

Tankarna vandrar hela tiden runt och jag vet inte vad jag vill/bör göra nu. Vissa dagar tycker jag jobbet är super kul med härliga kunder roliga klippningar och färger. Andra dagar tycker jag att jobbet är skit, jag tycker inte om det alls, de är de dagarna jag är stressad, kunderna som drar energi ur en och det är bara topparna som ska klippas på alla kunder. Det är en känslomässig berg- och dalbana större delen av tiden.
Men sen är den där lilla detaljen att kroppen inte orkar med jobbet alla dagar, när hela ryggen värker och man knappt orkar ta sig hem för att det gör så ont. De dagarna när man somnar direkt efter jobbet och inte har någon energi kvar till familj och vänner.

Vissa dagar känner jag för att säga upp mig direkt och andra dagar skall jag stanna kvar – jag kan aldrig bestämma mig. Vi får se vad framtiden har att utvisa och om jag blir något klokare med tiden.

 

Bechterews

Så vad är Bechterews sjukdom?

Tänkte försöka beskriva sjukdomen så enkelt som möjligt, men jag förstår inte ens själv alla ord och uttryck gällande sjukdomen ännu. OBS. Detta är min tolkning av den informationen jag har fått och fel kan finnas i nedanstående text

Bechterews sjukdom är en kronisk, progressiv, inflammatorisk sjukdom som främst angriper de nedre delarna av ryggen. Den är för resten av livet och inflammationen angriper leder, ledband och muskelfästena främst i nedre delen av ryggen. Om man går obehandlad  under lååång tid, så minskar rörligheten i ryggen och enkelt förklarat kan man säga att de angripna delarna förvandlas till ben.

Oftast tar det 5-10 år innan man får en diagnos, då en diagnos kräver ”röntgenologiskt verifierade förändringar”, dvs. man ska se en synbar förändring när man kollar på röntgenplåtarna.

Smärtan går oftast i skov och kommer och går lite till och från, smärtan kan ändra sida mellan höger och vänster och det går inte att peka ut vart smärtan sitter, den strålar även ut mot rumpa och lår. Eftersom man har en ständig inflammation i kroppen känner man sig oftast allmänt sjuk och är ovanligt trött. Det gör oftast ondare efter en stunds stillasittande och man kan ha ondare när man vaknar på morgonen, när man har varit i rörelse en period så brukar dock smärtorna minska.

Med andra ord så upplever jag min sjukdom som att jag har förvandlats till en gammal tant(har känt mig som en  tant i 8 år så ingen ny förvandling), jag är konstant trött och haltar fram + tycker att det kan vara jobbigt att resa mig upp från stolar… Haha

 

 

Tablett problem 

Hej! Här kommer en härlig säng uppdatering – ryggen gör ont, konstigt, nej?

I vanliga fall hade jag tagit en dikloflenak och värken hade med 80%chans gått över inom 1h. Nu när jag tar tabletter utskrivna av läkare, så får jag inte ta mina vanliga tabletter och kan ej heller öka dosen på de jag får av läkaren. Dessvärre hjälper inte alvedonen särskilt bra. Får ta en till och hoppas på det bästa.

Edit: Jag hoppas även att dessa tabletter från läkare ska börja hjälpa inom någon dag, är bara inne på dag 2 en sålänge. Hoppet lever vidare.